Семимесячный мальчик со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Москвы получил инъекцию препарата «Золгенсма» за счет фонда «Круг добра».
«Впереди реабилитация и восстановление, но сегодня мы безумно счастливы!», - написала мама малыша в Инстаграме.
Золгенсма - один из трех препаратов, используемых в лечении детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Ранее Фонд «Круг добра» наладил обеспечение детей со СМА, нуждающихся в лекарственной терапии, препаратами Рисдиплам и Спинраза, около 1000 детей со СМА уже получают эти лекарства. Решение о том, какой именно из трёх лекарственных препаратов будет использован в каждом конкретном случае, принимает экспертный совет, в состав которого распоряжением Правительства включены лучшие специалисты по тяжелым, жизнеугрожающим и редким заболеваниям.
Напомним, что «Круг добра» — фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Указ о создании Фонда подписан Президентом РФ Владимиром Путиным 5 января 2021 года. Учредителем выступает Минздрав России.
Минздрав РФ